ALS Association

ALS Association, kurz ALSA, ist eine 1985 gegründete US-amerikanische Non-Profit-Hilfsorganisation im Kampf gegen Amyotrophe Lateralsklerose.

Ziel[Bearbeiten]

Ziel der Organisation ist es, Geld für Forschung und Patientenunterstützung aufzubringen, das Bewusstsein für diese Krankheit zu fördern und sich auf Staaten- und Bundesebene für Belange und Interessen von Patienten mit amyotrophen Lateralsklerose (ALS) (auch als Lou-Gehrig-Syndrom bekannt) einzusetzen. Die Association ist in einzelnen Chaptern nach geographischen Gesichtspunkten in den Vereinigten Staaten aufgegliedert, die alle einer nationalen Dachorganisation unterstehen. Jedes einzelne Chapter ist autonom, wobei sich einige kleinere Chapter stark an die Dachorganisation angegliedert haben. Die Chapter bieten Bildung, Beratung und wesentliche Unterstützung für ALS-Patienten, ihre Familien und Betreuer, während die nationale Organisation generell Forschung und Bewusstseinsbildung übergreifend unterstützt.

Forschung[Bearbeiten]

Die Vereinigung betreibt ALS-Forschung durch:

Finanzierung von nationalen und internationalen Forschungsprogrammen bis zur klinischen Forschung
Die Organisation von wissenschaftlichen Workshops, um die wissenschaftliche Zusammenarbeit zu fördern und neue Wissenschaftler für ALS zu engagieren und
Schnelle Überführung der Erkenntnisse klinischer Studien zum Nutzen der ALS-Patienten.

Zweimal jährlich lädt die Gesellschaft Forscher ein, um neue Behandlungsvorschläge zu prüfen. Die Vereinigung vergibt mehrjährige Stipendien sowie ein jährliches Post-Promotions-Stipendium. Zum gegebenen Zeitpunkt gibt es etwa 100 vom Verband geförderten Forschungsstudien. Die ALS Association initiiert auch wissenschaftliche Studien durch eigenes initiiertes Forschungsprogramm, das im Jahr 2000 ins Leben gerufen wurde.

Forschungsleiterin ist seit 2001 die Medizinerin und Biochemikerin Lucie Bruijn.<ref>Die Seite Vorlage:Webarchiv/styles.css hat keinen Inhalt.Lucie Bruijn, Ph.D. (Memento vom 3. September 2014 im Internet Archive) Informationen auf der Homepage der ALS Association (abgerufen am 29. August 2014).</ref><ref>Die Seite Vorlage:Webarchiv/styles.css hat keinen Inhalt.The ALS Association Appoints Dr. Lucie Bruijn as Its Scientific Director. (Memento vom 3. September 2014 im Internet Archive) Mitteilung durch PR Newswire vom 2. Januar 2001 (abgerufen am 29. August 2014).</ref>

Ice Bucket Challenge[Bearbeiten]

Die Ice Bucket Challenge (deutsch: Eiskübel-Herausforderung) ist eine Kampagne der ALSA um das Bewusstsein für die Krankheit zu erhöhen. Die Teilnehmer werden mit einem großen Eimer mit Eis und Wasser übergossen, posten ein Video davon auf sozialen Netzwerken und nominieren jemanden anderen, das Gleiche innerhalb von 24 Stunden zu wiederholen und/oder eine Spende an die ALSA zu senden.<ref name="ALS Ice">Vorlage:Cite book/Name Vorlage:Cite book/Name: [Internetquelle: archiv-url ungültig Have You Heard about the 'Ice Bucket Challenge?'] , archiviert vom Vorlage:IconExternal (nicht mehr online verfügbar) am Vorlage:Cite book/URL; abgerufen am 19. August 2014 (Lua-Fehler in Modul:Multilingual, Zeile 153: attempt to index field 'data' (a nil value)). Vorlage:Cite book/URL Vorlage:Cite book/Meldung Vorlage:Cite book/Meldung2 Vorlage:Cite book/Meldung Vorlage:Cite book/Meldung Vorlage:Cite book/Meldung Vorlage:Cite book/Meldung Vorlage:Cite book/Meldung</ref>

Bis Ende August 2014 betrugen die Einnahmen der Aktion mehr als 70,2 Millionen US-Dollar gegenüber 2,1 Millionen US-Dollar im Vorjahr.<ref>Die Seite Vorlage:Webarchiv/styles.css hat keinen Inhalt.Pressemitteilung ALSA 21. August 2014 (Memento vom 22. August 2014 im Internet Archive)</ref> Zusätzlich dazu verzeichnete die ALSA mehr als 1,3 Millionen neue Spender.<ref>Die Seite Vorlage:Webarchiv/styles.css hat keinen Inhalt.Pressemitteilung ALSA (Memento vom 26. August 2014 im Internet Archive), online, abgerufen am 25. August 2014</ref>

Corey Griffin (1986–2014), Ex-Manager des US-Finanzinvestors Bain Capital und Miterfinder der Kampagne, kam am 16. August 2014 bei einem Tauchunfall auf der Insel Nantucket ums Leben.<ref>Miterfinder der "Ice Bucket Challenge" gestorben. In: Die Welt vom 20. August 2014 (abgerufen am 20. August 2014).</ref><ref>Stephen Miller: Corey Griffin, Ex-Bain Capital Manager in ALS Drive, Dies at 27. In: Bloomberg L.P. vom 19. August 2014 (englisch, abgerufen am 20. August 2014).</ref>

Kritik[Bearbeiten]

Tierversuche[Bearbeiten]

Nach Ansicht der Vereinigung Ärzte gegen Tierversuche führt die ALS Association grausame und sinnlose Tierversuche durch. Im Zusammenhang mit der Ice Bucket Challenge forderte sie ALSA auf, umgehend die Forschung an Tieren zu beenden und die eingegangenen Spendengelder stattdessen für tierversuchsfreie Tests mit menschlichen Zellen, Computersimulationen oder Biochips zu verwenden.<ref>Die Seite Vorlage:Webarchiv/styles.css hat keinen Inhalt.Tierversuche in der ALS-Forschung. Stellungnahme zur Ice Bucket Challenge (Memento des Vorlage:IconExternal vom 26. August 2014 im Internet Archive) Info: Der Archivlink wurde automatisch eingesetzt und noch nicht geprüft. Bitte prüfe Original- und Archivlink gemäß Anleitung und entferne dann diesen Hinweis.@1@2 auf der Website von Ärzte gegen Tierversuche, 26. August 2014, abgerufen am gleichen Tage.</ref>

Verwendung der Spendengelder und Vergütungshöhe des Managements[Bearbeiten]

In deutschsprachigen Medien wurde kritisiert, dass die Association einen für deutsche Verhältnisse hohen Anteil an Verwaltungskosten und einen relativ geringen Anteil der Spendengelder in die Forschung einbringe. So erhielt allein die Präsidentin Jane H. Gilbert ein Jahresgehalt von 339.475 Dollar (257.526 Euro).<ref>Stern vom 27. August 2014: Wohin die Millionen der Ice Bucket Challenge fließen, Morgenpost vom 28. August 2014: Wohin fließen die Spendengelder aus der „Ice Bucket Challenge“?</ref>

Weblinks[Bearbeiten]

Offizielle Website (englisch)

Einzelnachweise[Bearbeiten]